Petinatto: Tenemos Autismo, ¿y qué?

Autoría: Analía Infante

Fuente: https://maternidadatipica.wordpress.com/2017/03/24/pettinato-tenemos-autismo-y-que/

Señor Roberto Pettinato:

Le recomiendo sentarse y tener a mano un vaso de agua fresca que lo ayude a pasar el mal trago, porque lo que le voy a decir, tal vez pueda resultarle muy fuerte, casi censurable: Soy una persona en el espectro del autismo que, para colmo, se atrevió a tener un hijo con la misma condición.

Si la taquicardia que le produjo mi declaración anterior se lo permite, lo invito a seguir leyendo:

Supongo, luego de sus declaraciones en las que compara la inclusión de un personaje con autismo en un programa infantil, con la inclusión de «asesinos» y «mafiosos», que le parecerá realmente escandalizador enterarse que las personas con autismo somos parte de esta sociedad. Y, no solo eso, ¡sino que además tenemos derechos! Lo cual, para usted, debe ser el colmo de la obscena diversidad.

¿Y sabe qué es lo más terrible de todo esto? Que además no me avergüenzo de ser quien soy, y  trabajo todos los días en la autoestima de mi hijo, para que él tampoco lo haga. Lástima que todo lo que trabajamos las familias para construir inclusión, a veces sea puesto a prueba por algún que otro conductor televisivo que, en el intento de hacer humor inteligente al estilo «Revista Barcelona», termine derrapando y mostrando su lado más patético. Porque le aseguro que ni yo ni mi hijo tenemos nada de qué avergonzarnos, a diferencia de los asesinos y los mafiosos.

Sí señor Pettinato, dentro de la sociedad existimos personas en del espectro del autismo que, mal que le pese, tenemos derecho a estar incluidos. Y mal que nos pese a nosotros, aún tenemos mucho  por recorrer para realmente estar incluidos.

Sí señor Pettinato, tenemos autismo, ¿y qué? Te pueden pasar cosas «peores» como, por ejemplo, ser discriminador.

Fuente de las declaraciones de Pettinato: www.pagina12.com.ar/27219-incluir-a-pettinato

Personaje de ficción al que se refiere: www.culturaocio.com/tv/noticia-barrio-sesamo-presenta-julia-primer-personaje-autismo-20170321111128.html

 

 

SUPER Cuidadores lanza la III Edición de los Premios SUPERCUIDADORES, con el objetivo de reconocer la labor que realizan las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales. Deberán enviar un relato o vídeo explicativo sobre la experiencia, la atención y el trabajo realizado con la persona/as a la/as que cuida, mejorando su calidad de vida, tanto en el plano físico como en el psíquico-emocional.

De igual modo, se galardonará a aquellas empresas, entidades y organizaciones que impulsen servicios y acciones de Responsabilidad Social relacionadas con la figura del cuidador y del dependiente. Dichas medidas deberán mejorar la calidad de vida y aumentar la conciliación laboral, familiar y personal de sus clientes, empleados o asociados.

Las candidaturas se clasificarán en personas físicas y en personas jurídicas. Dentro de las personas físicas, se distinguirá entre cuidadores familiares y cuidadores profesionales, cada uno con sus respectivos premios. Respecto a las personas jurídicas, la clasificación será la siguiente:

  1. Asociaciones de pacientes, médicas y del sector de la Discapacidad y/o Dependencia, así como fundaciones, ONGs y tercer sector en general
  2. Empresas del sector sociosanitario: residencias, centros de día, ayuda a domicilio, teleasistencia farmacéuticas, asistenciales, hospitales, clínicas, etc.
  3. Empresas del sector asegurador: compañías y brokers de seguros, mutuas de seguros y de trabajo, así como otras compañías de servicios
  4. Otras empresas: Startups, PYMES y grandes empresas
  5. Medios de comunicación, tanto online como offline    
  6. Administración e instituciones públicas

Se podrán presentar candidaturas procedentes de cualquier parte del mundo, siempre y cuando estén en español. Los candidatos podrán inscribirse de manera directa o por medio de cualquier otra persona física o jurídica a partir del 21 de marzo y habrá plazo de presentación de candidaturas hasta el 30 de julio de 2017.

Las categorías de cuidadores familiares y profesionales contarán con un primer puesto y dos accésits para cada una. Podrán optar a un premio en metálico por valor de 1.000€ o realizar el Certificado de Profesionalidad de atención a personas dependientes en instituciones sociales o en domicilios. Los primeros accésits recibirán un Curso de formación a elegir del catálogo formativo. Los segundos accésits dispondrán de una Masterclass a elegir del catálogo formativo. Todos ellos, además, contarán con un diploma de reconocimiento del premio.

Cada una de las categorías de personas jurídicas contará con un ganador y dos accésits. Los ganadores recibirán un galardón realizado por una asociación de personas en situación de Discapacidad o Diversidad Funcional, un diploma acreditativo y un reportaje escrito sobre sus acciones, innovaciones y méritos. Los accésit recibirán un diploma acreditativo.

En opinión de Aurelio López-Barajas, CEO de SUPER Cuidadores “los premios SUPERCUIDADORES tienen como objetivo reconocer la excelente labor que realizan tanto personas como empresas e instituciones en favor de colectivos vulnerables, en aras a mejorar su calidad de vida”.

El jurado de los Premios SUPERCUIDADORES estará formado por representantes cualificados del ámbito sociosanitario, así como de las empresas patrocinadoras y/o colaboradoras de los premios. Tendrá plena autonomía en la elección de las candidaturas ganadoras para la categoría de asociaciones, empresas del sector sociosanitario, asegurador, otras empresas, medios de comunicación o Administración e instituciones públicas.

En la categoría de cuidadores familiares y profesionales, los relatos serán publicados en la web de SUPER Cuidadores para que todas las personas puedan votar por su relato favorito. El ganador se decidirá en un 50% por el número de votaciones que se consigan de los internautas y el otro 50% por la valoración del jurado.

Los premios se fallarán antes el 15 de septiembre y serán comunicados y entregados en un acto que tendrá lugar en Madrid el 28 de septiembre. La hora y lugar del acto institucional del reconocimiento de los premios se comunicará con una antelación de, al menos, 30 días naturales.

En la II Edición de los Premios SUPERCUIDADORES, las entidades ganadoras fueron BBVA (Empresas); ASEPEYO (sector asegurador); Grupo AMMA (Empresas sociosanitarias); Fundación MAPFRE y Fundación GMP (Asociaciones, Fundaciones y Tercer Sector); Gestiona Radio y Down Madrid (Medios de comunicación) y el Ayuntamiento de Madrid (Administraciones e Instituciones). En cuanto a la categoría de Cuidador Familiar, el primer premio correspondió a Francisco Reina mientras que en la categoría de Cuidador Profesional, el ganador fue José Antonio Villar.

 

Noticia: 'Barrio Sésamo' incorpora en EEUU a un personaje autista, Julia

El veterano Barrio Sésamo (Sesame Street) de Estados Unidos, de la cadena pública PBS, contará en su nueva temporada con una marioneta de características diferentes al resto, se llamará Julia y será autista, anunciaron los responsables del programa de la productora CTW, que durante diez años tuvo su versión en España. La guionista del espacio infantil, Christine Ferraro, anunció la aparición de Julia, que ya figura en los libros y cómics digitales del serial infantil, que ha cumplido cincuenta años de emisión. El monstruo de la galletas, Coco o Epi y Blas (Bert y Ernie en la versión original) tendrán así una nueva amiga, una niña pequeña, con el pelo naranja que va siempre acompañada de un conejo de peluche.

El nuevo personaje hará su debut en los nuevos programas que ofrecen PBSy la plataforma de pago HBO a comienzos de abril.

“La gran discusión (dentro del programa) desde el principio fue: ¿cómo hacemos esto, cómo hablamos de autismo?”, reveló Ferraro “Es complicado porque el autismo no se manifiesta de una forma única, es diferente para cada persona”, admite. En su primera aparición, Julia mostrará algunas de la características que son comunes a los niños con autismo, se le presentará a uno de los principales personajes de la serie, Paco Pico (Big Bird) y ella lo ignorará. Confundido por la reacción de la pequeña pensará que no le gusta a la niña, pero los otros personajes le explicarán que ella es distinta. Desde Barrio Sésamo se quiere que Julia adquiera gran relevancia.

 

AUTISMO, INTEGRACIÓN SENSORIAL E INVESTIGACIÓN

Daniel Comin.

La Terapia Ocupacional, y más en concreto la Integración Sensorial, se está convirtiendo en una de las herramientas básicas en la intervención del autismo. Y aunque este tipo de intervención se inició en los años 70 del siglo pasado, aun sigue siendo muy desconocida y poco usada en la intervención en los Trastornos del Espectro del Autismo.

Hay una idea extendida en determinados ámbitos de que en la integración sensorial no posee evidencia, y que por eso no se recomienda. Esto no es cierto, sabemos que la evidencia es importante, tanto a nivel de qué factores físicos y/o biológicos están implicados en los desordenes sensoriales en el autismo, cómo en las metodologías de trabajo.

Para ver cuan ciertas eran estas afirmaciones, se ha realizado una búsqueda cuantitativa (no cualitativa) sobre las publicaciones relativas a integración sensorial, integración sensorial y autismo, terapia ocupacional y autismo, análisis aplicado de conducta (ABA) y autismo, y finalmente sensoriomotor y autismo.

No obstante, cantidad no tiene que equivaler a calidad, puedes tener 400 estudios publicados y ser todos malos, o tener 3 y ser excelentes. Pero la cantidad revela interés. Una búsqueda en Pubmed sobre el término autismo a 5 años nos arroja un total de 16.123 estudios. Solo en el año 2015 se publicaron 4.281 estudios, y en lo que llevamos de 2016 hay ya 3.110 referencias, una cifra bien alta.

Esto no es un estudio de revisión, sino un simple análisis de volumen de investigación. Muchas de las investigaciones referidas pueden aparecer en varias categorías. Se incluyó también la búsqueda de los aspectos sensoriomotrices ya que es otro aspecto que adquiere relevancia y está íntimamente ligado a los aspectos sensoriales.

Como vemos, el volumen de investigación es alto. Y también se aprecia como cada año el número de estudios crece. Y también vemos como hay una tendencia a trabajar de forma extensa los aspectos relacionados con los desordenes sensoriales y motrices en el autismo.

Hay un aspecto a considerar que es importante en los programas de investigación e integración sensorial. La dificultad que metodologicamente tienen. Así como el trabajo con grupos de control, y las herramientas de medición de resultados. Evitar subjetivizar los resultados es algo fundamental. De hecho, a medida que el tiempo pasa y el volumen de estudios aumenta, observamos como las metodologías mejoran. Pero aún tenemos un largo camino por delante. Un estudio de 20141 proporciona una fuerte evidencia sobre este aspecto, y nos muestra la evolución medible de los niños que son tratados con integración sensorial, de hecho, los niños que recibieron esta intervención mejoraron más que los niños del grupo de control intervenidos con metodología ABA. Otro estudio 2nos habla sobre los aspectos sensoriomotrices y ambientales y como las mejoras en los niños son significativas. U otro estudio 3, también reciente, que nos habla de la relación entre la gravedad de los síntomas del autismo y las alteraciones sensoriales. O esta investigación 4 que nos habla de la relación entre la alteración en el procesamiento auditivo y táctil y una alteración en la materia blanca del cerebro.

En resumen, un cuerpo de evidencia que no para de crecer, nuevas formas de trabajar, y sobre todo, un mayor avance en los niños con autismo, que es en suma, el objetivo. Este cambio de paradigma está permitiendo fusionar diferentes metodologías de forma que estamos consiguiendo que los avances y aprendizajes de los niños sean más rápidos, de mejor calidad, y sobre todo, sostenibles.

Bibliografía:

1.
Schaaf RC, Benevides T, Mailloux Z, et al. An Intervention for Sensory Difficulties in Children with Autism: A Randomized Trial. J Autism Dev Disord. noviembre 2013. doi:10.1007/s10803-013-1983-8.
2.
Woo CC, Donnelly JH, Steinberg-Epstein R, Leon M. Environmental enrichment as a therapy for autism: A clinical trial replication and extension. Behavioral Neuroscience. 2015;129(4):412-422. doi:10.1037/bne0000068.
3.
Brandwein AB, Foxe JJ, Butler JS, et al. Neurophysiological Indices of Atypical Auditory Processing and Multisensory Integration are Associated with Symptom Severity in Autism. J Autism Dev Disord. 2014;45(1):230-244. doi:10.1007/s10803-014-2212-9.
4.
Chang Y-S, Gratiot M, Owen JP, et al. White Matter Microstructure is Associated with Auditory and Tactile Processing in Children with and without Sensory Processing Disorder. Front Neuroanat. 2016;9. doi:10.3389/fnana.2015.00169.

Día mundial del autismo: la ayuda de la tecnología, nexo hacia la autonomía. 2 de abril de 2017.

elpais.com
Los soportes digitales y las aplicaciones móviles se han convertido en algo esencial para muchas familias con estos menores, facilitando su comunicación y sus relaciones
 
http://elpais.com/agr/mamas_papas/

¿Conoces a Theo Peeters? Es un profesional internacionalmente conocido y reconocido en el mundo del Autismo. Queremos recoger uno de los ítems de su Decálogo del profesional dedicado al autismo, que compartimos al 100 %.

Theo Peeters (nacido el 11 de marzo de 1943) es un neurolinguista belga que se especializa en los desórdenes del espectro autista. Él es una de las autoridades mundiales en éste campo y muchos de sus libros, actividades de entrenamiento y charlas estimulantes alrededor del mundo han demostrado que es una de las personas con más conocimiento y compasión en el tema del autismo. Enfatiza principalmente, la importancia del entendimiento de la “cultura del autismo”, de empatizar completamente con los individuos en el espectro.

Theo Peeters

Los libros de Peeters sobre autismo incluyen Hablando sobre el Autismo (1980), Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa (1994) y Autismo: Aspectos médicos y educativos (1998) con la colaboración del Profesor Christopher Gillberg de la universidad de Göteborg.

El origen de su visión humanista sobre el autismo puede encontrarse en su formación en literatura y filosofía: “Una vez que terminé mis estudios de literatura comencé a dictar clases en una escuela de artes; mis alumnos eran escultores, pintores y artistas en general. Empecé a interesarme por la relación entre la psicosis y la creación. Al mismo tiempo, realizaba notas periodísticas para radio y prensa sobre psiquiatría, psicosis, arte, entre otros temas. Comencé entonces a preguntarme por el origen de la psicosis, quería conocer su causa, si era ambiental o por alguna anomalía en el cerebro, inquietud que me llevó a estudiar neurolingüística. Durante este tiempo mi profesor hablaba del autismo como un tipo de psicosis infantil causada por las madres, lo que me generaba muchas dudas. En ese tiempo fui invitado a una rueda de prensa de padres de niños con psicosis y al hablar con las madres sentí que era una gran injusticia culparlas por esta situación, cuando ellas eran las más motivadas por encontrar soluciones para sus hijos”.

No fue sólo esta “sed de justicia” la que lo llevó a interesarse por el autismo, sino también el tema de la soledad. Como lo relata en su diálogo para El Espectador: “Al continuar mis estudios en Londres y comenzar a leer sobre el autismo me encontré con la soledad, uno de los temas que me interesaba en la literatura. Pero la soledad del autismo es muy diferente a la de la literatura; cuando uno lee, por ejemplo, a Samuel Beckett, puede comprender su soledad, mientras que la soledad del autismo no la entiendo, es la soledad de vivir en un mundo que no comprendes, es una soledad cognitiva, de pensamiento. Para mí estudiar el autismo era como estudiar la literatura, mi motivación desde el principio era comprender qué les pasaba a estos niños desde dentro”.

Para penetrar en el autismo no basta con estudiar la teoría. Es necesario ir a la práctica, escuchar a los padres, que son los actores más importantes en este trabajo y quienes realmente comprenden a sus hijos. Asimismo, es necesario tener una actitud humilde y el coraje para reconocer que si bien es cierto que se ha estudiado el autismo, éste no se comprende, porque cada caso es único, como lo dice una autista con alto desempeño. Cada persona con autismo es única. Si has visto una persona con autismo has visto solo una persona con autismo, no has visto el autismo. Esta actitud de humildad permite que Peeters, una vez terminados sus estudios en Londres, viaje a Carolina del Norte al programa estatal Teacch para trabajar con niños, jóvenes y padres, y adentrarse en este misterioso mundo del autismo, actitud que también se evidencia cuando se le oye hablar de sus amigos autistas.

Los autistas son pensadores visuales

Entender el autismo es trascender los síntomas, es ver más allá de la punta del iceberg, es observar lo que realmente es importante, lo que está adentro; es entender, por ejemplo, que los problemas de comportamiento están relacionados con la comunicación, la comprensión de lo social, la imaginación y la percepción sensorial. Es poder identificar que las acciones reiterativas no responden siempre a comportamientos obsesivos, sino muchas veces funcionales, como se lo explicaba una de sus amigas a Peeters: “Yo quería ser aceptada como una persona normal, para lo cual había probado muchas cosas, cada una de las cuales fue recibida de un modo negativo, lo que me hacía sentir como un cero a la izquierda. La única forma de consolarme era tocar objetos de madera compulsivamente, lo que era visto como un comportamiento obsesivo y negativo, cuando en realidad era la única forma de consolación”.

Tener un conocimiento profundo sobre el autismo implica realizar adaptaciones ambientales, ofrecer una educación que se anticipe en el tiempo y el espacio, contar con una educación inclusiva, en la que las personas con autismo tengan los mismos derechos que los demás y cuenten con programas individualizados adaptados a ellos. “Para enseñarle al ciego no utilizas la misma estrategia pedagógica que usas con un sordo, cosa que no ocurre con el autismo, pues allí intentamos enseñarles de la misma forma que a las llamadas personas ‘normales’. La mayoría de los autistas son pensadores visuales; su educación debería ser visual. Son pensadores perceptivos, tienen problemas con la conceptualización; esto quiere decir que si comprenden algo en un contexto determinado, no lo pueden extrapolar a otro, no logran generalizar. Algunos autistas con alto desempeño aprenden a construir conceptos, pero no logran deshacerse de la dificultad para la compresión social. Esta es la parte más difícil de desarrollar. De modo exagerado podría decirse que las personas con autismo carecen de instinto social”.

El movimiento de la neurodiversidad

Comprender el autismo desde sus entrañas es entender que no hay cura. Aceptar, como dice Peeters, que no es una enfermedad, y hasta preguntarse ¿qué hubiera pasado si Leo Kanner y Hans Asperger, padres del autismo, hubieran sido antropólogos? Ayudar a una persona con autismo desde una visión social es entender, como lo dice el movimiento de la neurodiversidad, que si un cerebro funciona de manera diferente no significa que tenga una enfermedad, y que esa diferencia puede significar una fortaleza. Esta afirmación lleva a pensar en la posibilidad de una revolución en la enseñanza para las personas con autismo, en la que se puedan desarrollar sus intereses y potencialidades, eliminando la premisa tanto tiempo repetida de que hay que llevarlos a la ‘normalidad’. Una persona con autismo jamás será ‘normal’, palabra que para Theo Peeters es bastante cruel. Las personas con autismo nacen con esta condición, y los llamados ‘normales’ no tienen el derecho para cambiarlas. De lo que se trata es de tender un puente en cuyo centro se encuentren las personas con autismos y las neurotípicas, o llamadas normales, a través de la comprensión de cada uno sobre sus propios límites.

Escuchar a Theo Peeters hablar sobre el autismo es, de un modo u otro, recibir una lección ética sobre la vida, como lo señala Jazbleidi Núñez. “Durante su conferencia comprendí que necesitamos entrar en una cultura del respeto por el otro, en donde uno no vea a los niños autistas como personas con una discapacidad ni con una limitación, sino como seres que reclaman a su familia, a la escuela y a la comunidad inclusión, participación, respeto, entendimiento de la diversidad y reconocimiento de la individualidad”.

Respecto al rol institucional señala: “Entendí que la escuela se equivoca al pensar que tiene la gran responsabilidad en el manejo de los casos de autismo y asperger, cuando acude a las terapias y la psicología. Comprendí que quien tiene el manejo protagónico en estos casos es la familia, que es la que tiene componentes que nos sobrepasan a todos: el amor, la cotidianidad, el vínculo de las normas, de las maneras de saber y hacer en lo cotidiano, y que la escuela no debe estar ajena a eso, sino permitir que esas estrategias que ocurren allá en familia son igualmente funcionales, válidas y legítimas para hacer una diferencia en estos casos.

 

Claudia Camacho — El Espectador

Entrevista — El autismo no es una enfermedad

Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?

Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.

La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.

Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?

Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada…

Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?

En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.

Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos…

Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?

Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?

Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.

Laila Abu Shihab — El Tiempo

Decálogo del profesional dedicado al autismo, según Theo Peeters

Theo Peeters

Creemos que este decálogo de Theo Peeters, es una lectura obligada para todos los profesionales  que trabajan con personas con autismo, para los estudiantes de las universidades que se interesan por el tema  y también para las familias:

1. Sentirse atraído por las diferencias: Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

 

4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está mas ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5. Tener el valor de “Trabajar sólo en el desierto”. Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprende el autismo, que un profesionaal motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo, cuando escuchas cosas como “todo o que necesita es disciplina”, ” si fuese mi hijo…”, etc.

6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas mas adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente.  La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad “la pierde”.

7. Aceptar el hecho de que cada  pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en el  autismo.  Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de “detective” nunca se acaba.

8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera individualizada.  Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados.  Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en  su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos (“por favor,  ayúdeme”). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.